« On a volé ma vie »

Madame Heather McFarlane était enceinte quand elle fut vaccinée contre la grippe porcine. Elle explique que cette vaccination a déclenché une narcolepsie qui fait qu’elle tombe endormie HUIT fois par jour…Elle espère pouvoir obtenir un dédommagement d’un million de livres sterling.

The Informed Parent, issue two 2015 (Extraits)

Quand Madame McFarlane, qui était enceinte, reçut une lettre  des services officiels de la Santé (NHS) lui conseillant de se faire vacciner contre la grippe porcine pour la protéger elle, ainsi que son fœtus, elle n’a pas hésité une minute.

Cependant, Madame McFarlane (40 ans) explique que l’injection qui lui fut administrée en 2009 quand elle était enceinte a eu comme effet de déclencher une narcolepsie invalidante (trouble du sommeil).

Cette maman de trois enfants explique qu’à cause de sa maladie elle s’endort jusqu’à huit fois par jour.

Madame McFarlane, enseignante à Glasgow, explique aussi qu’elle est constamment épuisée et qu’elle peut tomber endormie en faisant la vaisselle, en descendant les escaliers ou juste en parlant à ses trois enfants.. Il ne lui est plus possible de conduire et elle fait régulièrement des « siestes » au travail.

Alors qu’elle était enceinte de son troisième enfant, on lui administra le vaccin Pandemrix contre la grippe porcine, comme recommandé par les autorités de Santé (NHS) pour les femmes enceintes. Elle explique que ses avocats sont en train de négocier un dédommagement d’un million de livres sterling avec le fabricant du vaccin GlaxoSmithKline sans passer par les procédures de la justice.

La narcolepsie se développe quand le système immunitaire détruit des neurones dans une région du cerveau appelée hypothalamus. Les scientifiques poursuivent leurs recherches pour comprendre comment le Pandemrix peut provoquer cette maladie.

Madame McFarlane est en colère parce qu’elle a si peu l’occasion de voir grandir ses enfants, étant donné qu’elle s’endort souvent à des moments-clé où ses enfants auraient besoin d’elle.

Elle explique : «  la narcolepsie a dévasté ma vie. La plupart des gens pourraient croire que c’est un véritable bonheur que de pouvoir dormir ainsi tout le temps. Mais pour moi, précise-t-elle, c’est un véritable cauchemar. Son travail est régulièrement interrompu par des périodes de sommeil et elle a l’impression de perdre les meilleures années de sa vie.

Le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline qui fabrique le vaccin contre la grippe a fait savoir qu’il est prêt à régler les affaires avec une centaine de personnes au Royaume-Uni et avec 800 autres dans le monde.

Ses avocats lui ont dit qu’elle peut réclamer un dédommagement d’un million de livres sterling pour avoir apparemment développé une narcolepsie à la suite d’une injection qui était sensée la protéger de la grippe porcine. L’affaire est sur le point d’être réglée en dehors des tribunaux.

Au moment où elle fut vaccinée, il y avait de sérieuses craintes qu’une épidémie puisse éclater au Royaume-Uni. Mais Madame McFarlane affirme que sa vie a commencé à tourner au cauchemar après avoir subi l’injection du vaccin.

Madame McFarlane souffre aussi de catalepsie, une paralysie terrifiante qui signifie qu’elle peut faire de terribles convulsions au cours desquelles elle est conciente de tout ce qui se passe autour d’elle, tout en étant incapable de dire ou de faire quoi que ce soit.

Cette dame laisse tomber tout ce qu’elle a dans les mains quand elle se trouve devant l’évier, quand elle parle à ses enfants ou même quand elle commence à rire – des émotions toutes simples comme la tristesse, la colère ou même le rire semblent être des déclencheurs de réactions dans le cerveau.

Tous les aspects de sa vie comme le simple fait de descendre les escaliers affectent la qualité de sa vie. Elle a besoin constant du soutien de sa mère et elle est terrifiée par la paralysie qui semble s’éveiller.

« Au cours de la catalepsie, je puis être pleinement consciente tout en étant affreusement paralysée. La narcolepsie me fait en outre dormir. Je laisse tomber des assiettes, je tombe endormie en préparant le repas. Les enfants en prennent un coup. »

« On m’a volé ma vie et mes enfants sont privés de leur maman. »

« Je suis tout le temps trop fatiguée et je m’endors à tout bout de champ. »

Les autres mamans peuvent passer du bon temps avec leurs enfants. Elles peuvent sortir avec eux, aller aux concerts, aux musées, aux spectacles etc.

Je dois dépendre de mon mari Kevin, de ma maman Elly,  de ma sœur Lorna et d’amis pour m’aider sans arrêt. »

Le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline qui fabrique le vaccin contre la grippe a fait savoir qu’il était prêt à régler les affaires avec une centaine de personnes au Royaume-Uni et avec 800 autres dans le monde.

Il s’agit surtout de sages-femmes, de médecins, d’infirmières, de pharmaciens, car ce personnel des soins de santé ont été pressés de se faire vacciner pour éviter d’exposer le public à des risques. Un porte-parole de GSK a déclaré que la société procédait activement à des recherches pour pouvoir comprendre le lien éventuel entre le Pandemrix et la narcolepsie. Chez les personnes concernées, il se pourrait qu’il y ait interaction entre le vaccin et d’autres facteurs de risque. L’ampleur et la rapidité avec lesquels les programmes de vaccination contre le H1N1 ont été mis sur pied sont sans précédent. Pour ces raisons, GSK et les gouvernements se sont mis d’accord pour gérer et partager la responsabilité en répondant aux réclamations et en couvrant les frais d’investigation et d’indemnisation s’il pouvait être démontré que les plaintes étaient fondées.

Tout au cours de la mise au point des vaccins contre la grippe H1N1, aucune donnée n’a pu permettre de penser qu’il existait une augmentation du risque de narcolepsie.

Madame Mc Farlane explique que c’est pour ses enfants Molly, 14 ans, Maisie, 11 ans et Dougie, 5 ans que ce syndrome des coups de sommeil a été le plus pénible.

J’aimerais tant pouvoir prendre la voiture pour aller faire des emplettes avec mes filles, mais c’est impossible.

Je suis remplie de tristesse en pensant à toutes ces choses qui me manquent. Comme les crises se présentent sans avertir, Madam Fralane se sent complètement épuisée. La narcolepsie perturbe sérieusement  les véritables rythmes de son sommeil. Le pire aspect de son calvaire a été le réveil de la paralysie dont elle souffre.

Il suffit parfois, qu’au cours d’un programme de télévision, je commence à rire pour me sentir à nouveau paralysée. Je me sens alors totalement impuissante, incapable de parler pour pouvoir communiquer.

Quand la chose m’est arrivée la première fois, mon mari a cru que je m’étais endormie – mais ce n’était pas le cas, et il m’était même impossible de lui dire que j’étais parfaitement consciente. C’est véritablement horrible et effrayant !

Tout ceci est arrivé parce que j’ai suivi les conseils du NHS en me faisant vacciner contre la grippe porcine pour éviter l’épidémie.

Madame McFarlane de Jordanhill, près de Glasgow a développé cette maladie après avoir reçu le vaccin Pandemrix comme l’avait conseillé le NHS pour les femmes enceintes.

J’ai reçu plusieurs courriers qui me conseillaient de me faire vacciner et j’avais peur de ce qui aurait pu m’arriver si je ne le faisais pas, explique-t-elle.

Ils ne m’ont évidemment pas dit qu’il n’y avait pas eu suffisamment de tests de sécurité long terme. Si j’avais su la chose, jamais je n’aurais accepté que l’on m’injecte le vaccin.

Les symptômes ont commencé à se manifester peu de temps après la naissance de Dougie en 2010.

Je luttais chaque fois pour me maintenir éveillée attribuant ces crises à l’énorme travail que doit accomplir une maman.

Après plusieurs mois de tests peu agréables, le médecin spécialiste du sommeil a suggéré que la narcolepsie de Madame McFarlane pouvait avoir un rapport avec l’injection qu’elle avait eue. Après avoir manifesté ces symptômes pendant plus d’un an et après avoir fait quantité de tests pour n’aboutir à aucun résultat fiable, mon médecin de famille m’a adressé à un neurologue.

On me soumit à nouveau à toute une série de tests, mais, à nouveau, sans résultat.

Après toutes ces recherches effectuées à l’hôpital Gartnavel, je fus orientée vers un spécialiste des troubles du sommeil. C’est alors que l’effrayante vérité a pu émerger.

Ce spécialiste m’a immédiatement demandé si j’avais reçu le vaccin contre la grippe. Ce spécialiste devait déjà avoir vu d’autres patients présentant les mêmes symptômes, et voilà qu’il tombait su un nouveau cas.

J’étais heureuse d’avoir enfin reçu un diagnostic, mais j’étais choquée de découvrir qu’il n’y avait pas de traitement.

Madame McFarlane doit prendre quotidiennement de puissants médicaments qui n’ont cessé de la faire grossir. Mais ce qui la rend la plus furieuse c’est tout ce temps qu’elle a perdu et qui ne peut plus être rattrapé. Elle regrette tellement de réaliser que ses enfants n’ont pas la maman qu’ils méritent. […]

Le porte-parole du Ministère de la Santé a déclaré : «  Nous comprenons à quel point la narcolepsie peut être une maladie angoissante. »

Le Pandemrix a été utilisé pour prévenir une maladie grave et des décès au cours de la pandémie de grippe porcine de 2009/10.

A cette époque, l’association possible avec la narcolepsie n’était pas connue.

«  Nous travaillons avec le fabricant de vaccins et les demandeurs » déclarent les avocats pour prendre au plus vite en compte les plaintes des patients.

Source : The Informed Parent, issue two, 2015 (Extraits)